Veď pomáhať je ľudské…Sonička potrebuje tvoju pomoc

Veď pomáhať je ľudské…Sonička potrebuje tvoju pomoc

Sonička sa narodila vo februári 2017. Jej  rodičia sa veľmi tešili, keď zistili, že príde na svet – dokonca dievčatko! Viete, v rodine sami chlapci – „rytieri“, chýbala im „princezná“.  Celé tehotenstvo jej mamičky bolo bezproblémové. Taktiež pôrod. Sonička mala  novorodeneckú žltačku,  bola však naďalej sledovaná pediatrom a v neonatologickej ambulancii. Žltačka ustupovala, ale vzniklo podozrenie na zápal močových ciest. Napriek nepotvrdeným výsledkom jej podali dávku antibiotík vnútrožilovo. A vtedy sa to začalo…

Čo sa so Soničkou stalo?

Sonička ostala menej aktívna (pohyb rúk a nôh), na čo rodičia upozornili  pediatra. Neurológ odporučil ako 2. mesačnej cvičiť Vojtovú metódu a plávanie. Avšak po mesiaci nedosahovala očakávané výsledky. Nasledovala návšteva detského neurologického pracoviska v Bratislave. Tam sa rodičia dozvedeli šokujúcu správu, že sa možno jedná o  závažné genetické ochorenie SMA (Spinálna svalová atrofia). Nakoľko v rodine sa žiadne genetické ochorenie nevyskytlo nechceli tomu veriť. Na výsledky testov sa dlho čakalo, no oni sa nevzdávali. Poctivo cvičili každý deň a Sonička pomalými krokmi napredovala.

V 5. mesiaci začali aj prvé príkrmy lyžičkou. Váha sa jej však nezdvíhala a časom začala upadať.  Hospitalizovali ju v nemocnici, kde dostala Rotavírus. Ten ju ešte viac oslabil – postupne jej zoslabol sací a prehĺtací reflex. Potrava sa jej dostala do pľúc, čo viedlo k akútnemu respiračnému zlyhaniu a museli ju dať do umelého spánku. Následne jej zaviedli trachostómiu s umelou pľúcnou ventiláciou a PEG na príjem stravy. Celý pobyt v nemocnici trval dlhé 3 mesiace…

Sonička je stále bez diagnózy

Sonička má za sebou veľa genetických testov –  na SMA, Pompeho chorobu, metabolické ochorenia a mnoho iných…všetky boli negatívne.  Rodičia celý svoj čas venujú starostlivosti o malú. Pátrajú po diagnóze svojej dcérky. Hľadajú možnosti ďalších vyšetrení. Oslovujú zahraničie … no zatiaľ bez úspechu.

Ako sa Soničke teraz darí?

Sonička je veľmi snaživé, vnímavé a usmievavé dievčatko a odkedy je doma, skúša dýchať sama bez pomoci prístroja. Darí sa jej skvele. Tým, že je úplne hypotonická (neovláda svoje telíčko – nedrží hlavičku, nepohne nôžkami a rúčkami len máličko prštekmi), bude jej potrebné zakúpiť množstvo zdravotníckych pomôcok, ktoré nie sú hradené poisťovňou. Sonička tiež v domácom prostredí absolvuje cvičenia na podporu dýchania, kraniosakrálnu terapiu spojenú s terapiou ladičiek a skenar terapiu.

Ako vieš Soničke pomôcť?

So Soničkou bojuje celá rodina. Tá založila Občianske združenie ,,Bojovníčka SOŇA“, ktorého cieľom je zvyšovať kvalitu života, zlepšovať zdravotný stav hypotonických detí, hájiť ich záujmy ako aj zabezpečovať všestrannú pomoc pre ich rodiny.

Od 25.11. do 2.12.2018 organizujú na Facebooku predvianočnú aukciu. Soničku môžeš podporiť formou zakúpenia si výrobku od iných mamičiek. Tie svoje výrobky do aukcie venovali. Ak chceš prispieť , klikni na FB  do skupiny  Čo dokáže mama, tam nájdeš všetky informácie i aukciu.

Ak vieš či chceš pomôcť aj inak, kontaktuj prosím priamo OZ Bojovníčka Soňa:  bojovnickasonicka@gmail.com

Podporovať Soničku môžeš aj prostredníctvom jej FB fun page: Bojovníčka Sonička

 

Zdroj: Text a fotografie sú zverejnené so súhlasom zákonného zástupcu rodiny – mamy Soničky.

 

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *